Генетическая дискриминация трактуется как разное или пристрастное отношение к человеку (по сравнению с отношением к другим людям) на основе данных о его генетической информации[1], что может проявляться, например, в отказе в возможностях, правах, преимуществах[2] и т. д.
В контексте здравоохранения генетическая дискриминация может относиться к людям, которых лечат на основе их генетического статуса, а не по какому-то более релевантному критерию[3] .
Национальный институт исследования генома человека США (англ. National Human Genome Research Institute) указывает, что генетическая дискриминация — это предубеждение, направленное против людей, которые имеют или могут иметь генетическое заболевание[3] .
Фрэнсис Коллинз — директор Национального института здравоохранения США:
Генетическая дискриминация — это ситуация, когда чья-то ДНК используется против них в разных условиях — здравоохранение, рабочее место, страхование, доступ к пособиям по инвалидности или даже в сфере образования. Университет хочет посмотреть на вашу ДНК, прежде чем решить, принять ли вас на обучение? Это было бы не очень хорошо. Это в основном вопросы гражданских прав; вы не можете выбрать свою ДНК.
Таким образом, генетическая дискриминация может привести к ограничению возможности населения удовлетворить такие потребности, как здравоохранение, страхование, обеспечение жильём, репродуктивная (половая) свобода и занятость[4] .
Генетическая дискриминация в страховании
правитьВ сфере страхования генетическая дискриминация может приводить к установлению более высоких тарифов или отказу в страховой защите бессимптомных здоровых людей, которые имели, например, ген серповидноклеточной анемии, или другой ген, определяющий склонность их детей к будущему заболеванию, такому как, например, болезнь Гентингтона, онкологических заболеваний, гемохроматоза, семейной гиперхолестеринемии[2] .
Страховые компании различают рациональную (актуарную) и иррациональную дискриминацию (rational (actuarial) — irrational discrimination)[5]; юристы — легальную и нелегальную (запрещенную) (legal — illegal (illicit) discrimination)[6] . При этом использование в одностороннем порядке страховыми компаниями данных генетических анализов страхователей может приводить к генетической дискриминации[7]. Так, в начале 1970-х годов некоторые страховые компании в США отказывали в страховой защите или устанавливали более высокие тарифы для афроамериканцев, имевших ген серповидноклеточной анемии[8] . Более того, становятся известны факты отказа в страховой защите людей, у которых обнаружена мутация в гене MSH6[9]. Как негативное последствие риска генетической дискриминации в страховании населения отказывается участвовать в генетических исследованиях, проводимых другими научными организациями из-за вероятности использования их результатов страховыми компаниями[10] .
Законодательство
правитьВ США действует Закон о запрете дискриминации на основе генетической информации[англ.], принятый в 2008 году. В Канаде действует аналогичный Закон «О запрете и предотвращении генетической дискриминации».
Примечания
править- ↑ Joly, Yann; Huerne, Katherine; Arych, Mykhailo; Bombard, Yvonne; De Paor, Aisling; Dove, Edward S.; Granados Moreno, Palmira; Ho, Calvin W.L. та ін. (2021-11). The Genetic Discrimination Observatory: confronting novel issues in genetic discrimination. Trends in Genetics (en) 37 (11). с. 951—954. doi:10.1016/j.tig.2021.08.004
- ↑ 1 2 Joly, Yann; Ngueng Feze, Ida; Simard, Jacques (2013-12). Genetic discrimination and life insurance: a systematic review of the evidence. BMC Medicine (en) 11 (1). с. 25. ISSN 1741-7015. doi:10.1186/1741-7015-11-25
- ↑ 1 2 Genetic Discrimination.https://www.genome.gov/genetics-glossary/Genetic-Discrimination Архивная копия от 13 марта 2022 на Wayback Machine. National Human Genome Research Institute, National Institutes of Health
- ↑ Cohen, Adam (2012-02-20). Can You Be Fired for Your Genes?. Time (en-US). ISSN 0040-781X
- ↑ Nowlan, William (2002-07-12). A Rational View of Insurance and Genetic Discrimination. Science 297 (5579). с. 195—196. ISSN 0036-8075. doi:10.1126/science.1070987
- ↑ Margaret Otlowski, Kristine Barlow-Stewart, Sandra Taylor, Mark Stranger, Susan Treloar. Investigating genetic discrimination in the Australian life insurance sector: the use of genetic test results in underwriting, 1999—2003.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17355100/. J Law Med.
- ↑ Арич М.І. Використання генетичних досліджень у страхуванні життя та здоров’я / М.І. Арич, М. М. Левон // Фінанси України. — 2019. — № 3. — C. 118—128. ISSN 2305-7645. doi:10.33763/finukr2019.03.117
- ↑ Andrews, Lori B. (1987). Medical genetics : a legal frontier (English). Chicago: American Bar Foundation. с. 284. ISBN 0-910059-12-8.
- ↑ Keogh, Louise A; Otlowski, Margaret F A (2013-09). Life insurance and genetic test results: a mutation carrier’s fight to achieve full cover. Medical Journal of Australia 199 (5). с. 363—366. ISSN 0025-729X. doi:10.5694/mja13.10202
- ↑ Joly, Yann; Burton, Hilary; Knoppers, Bartha Maria; Feze, Ida Ngueng; Dent, Tom; Pashayan, Nora; Chowdhury, Susmita; Foulkes, William та ін. (2014-05). Life insurance: genomic stratification and risk classification. European Journal of Human Genetics (en) 22 (5). с. 575—579. ISSN 1018-4813. PMC PMC3992580. PMID 24129434. doi:10.1038/ejhg.2013.228